Peru21

UNO.

A los dos años Danko Mislukin se despertaba a las tres de la madrugada, se subía a su triciclo y se ponía a dar vueltas alrededor de la sala de su casa sin agotarse. A la mañana siguiente, armaba un rompecabezas del mapa del Perú al revés. Al año siguiente, Danko, hasta entonces un chico hiperactivo más, fue diagnosticado con autismo.
Desde ese día, en 1987, cambiaron las vidas de sus padres y sus tres hermanos. Durante años aprendieron a vivir con todo lo que eso significa para una familia. Sin Internet, la madre, Vivi, se recorrías bibliotecas y consultaba con médicos que no atinaban a explicarle nada. Estaba sola. No conocía a otras familias que estuvieran en su misma situación.

Hace un par de años, la vida de los Mislukin volvió a cambiar. A iniciativa de Lenka, la mayor de las hijas, Vivi empezó a contar sus experiencias al mundo en blog llamado educandoamihijo.com. Inmediatamente entraron en contacto con otras familiares de personas con autismo. Resultó que habían muchas familias así y varias tenían blogs parecidos. Vivi empezó a contactarse con todos. Actualmente, su blogroll (la lista de "blogs recomendados") revela una sólida red de familias que comparten sus experiencias con el autismo.

El año pasado, esa red se volvió visible cuando Educando a mi hijo fue uno de los ganadores del concurso 20 Blogs Peruanos del 2008 en la categoría "Familia". Desde ese día su popularidad creció y, finalmente, este año no sólo ganó en la categoría "Blogstar" (ganadores del año pasado), sino que arrasó en la votación absoluta. Ahora tienen más visitas, los llaman para entrevistarlos y continúan sensibilizando a la gente y fortaleciendo sus redes. Danko quiere un nuevo televisor.


DOS.

Hace un par de años, Lilia Villafuerte descubrió que su hermano Martín tenía un blog. Este hallazgo no tendría nada de notable sino fuera porque Martín es autista. "Una de las primeras cosas que nos dijeron es que él no podía sentir", recuerda Lilia en una entrevista de Ingrid Soria para lamula.pe. "Me dijeron `tu hermano no se puede enamorar´ y es mentira: está lleno de amor y también de odio. Depende del día. Tiene sentimientos y los expresa muy bien en su blog". Lilia siguió buscando: Martín no sólo tenía blog, sino que participaba en wikipedia, IMDB, foros y hasta conoce chicas.

Lilia descubrió que existen personas con TEA (trastornos del espectro autista) que, por ejemplo, tienen un espacio en Second Life libre de "personas cognitivamente normalizadas" y que han creado comunidades de blogs en las que, por ejemplo, denuncian los asesinatos de otros autistas a manos de sus padres. Pero la presencia más fuerte, en donde existen las comunidades más activas, ocurre en las redes sociales, tipo Facebook o Hi5. Por eso Lilia está construyendo Aru, una red social "que los aglutine y comunique (a familiares y autistas), dándole énfasis al desarrollo de herramientas de web social para la construcción de relaciones emocionales basadas en la comunicación horizontal".

Ernesto Reaño, director del Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo, cree que la iniciativa Aru, aunque debe sustentarse en un mayor marco teórico, es pionera. "Muchas personas con TEA utilizan las redes para establecer contactos (debemos recordar que una característica es el poco interés en establecer relaciones sociales) que permite el control de la comunicación según sus necesidades (sin generar la ansiedad de una conversación habitual)" sostiene. Las plataformas 2.0 de las redes sociales les "permite el control de la comunicación según sus necesidades, ellos pueden elegir cuándo y cómo se conectan o presentan sin tener que dar mayores explicaciones. Digamos que puede autorregular la comunicación cosa que no se da en una situación convencional sin parecer grosero"

Reaño insiste en que el autismo no es una enfermedad sino un forma distinta de procesar el mundo y cita a Gunilla Gerland, mujer con Asperger y estudiosa del tema: "la gente tiende a confundir calidad de vida con parecer normal". La buena noticia es que la llegada de los nuevos medios está sirviendo, precisamente, para que las personas con autismo consigan lo primero.

 


P.S.: Lo más interesante de esta entrevista de Jonathan Castro al abogado invidente Edwin Bejar ocurre a partir del minuto 3:00. Béjar fue discriminado por el CNM y en este vídeo demuestra cómo la tecnología le permite estar absolutamente a la par con sus colegas.